Van dubbeltje naar een kwartje

Leven we echt in een land waar zorgverzekeraars de macht hebben over leven en dood, over mee kunnen doen naar beste vermogen of aan de zijlijn te moeten blijven staan? Waar je alleen met een goed gevulde beurs de beste zorg kan krijgen? Ik hoop, misschien tegen beter weten in, dat ons land niet veranderd in een land waar je portemonnee je kansen in de maatschappij bepaald. Maar hoe lang is dat nog zo?

IkKan je van een dubbeltje nog een kwartje worden, als je gezond bent dan is dat zeker mogelijk. Door hard werken naast je studie om deze te betalen. Door te lenen voor je studie en hard te werken als je eenmaal klaar bent. Wat beide neerkomt op extra hard werken als je als een dubbeltje bent geboren. Nu is er niets mis met hard werken, maar hoe zit het met de dubbeltjes met kwartjes-potentie die niet zo hard kunnen werken omdat ze chronisch ziek of gehandicapt zijn?

Dubbeltjes met potentieel

Als je dubbeltje met een goed stel hersenen is het niet makkelijk om jezelf tot een kwartje te schoppen, want je mist vaak veel connecties en heb niet altijd de tijd om naast je drukke studie/baan en alle extra dingen op je bord nog overal achteraan te lopen. Kortom, het is hard werken om als dubbeltje naar de kwartjesbak te springen. Maar toch is het in Nederland goed mogelijk om dit voor elkaar te krijgen, en uiteraard met hard werken is dat ondanks alle extra kosten voor studeren met de invoering van het leenstelsel ook nog mogelijk.

Maar hoe zit het met de dubbeltjes die een buts hebben opgelopen of al hadden bij de eerste druk, hebben zij ook gelijke kansen om de sprong naar de kwartjesbak te springen? Nu is het al niet makkelijk om een studie te volgen als je een beperking hebt. Met de invoering van het leenstelsel wordt dat alleen maar lastiger omdat je ouders wel geld moeten hebben om je door je studie heen te helpen. Het lukt dan ook lang niet altijd.

Kwartje met een deukje

Als je dan door hard werken door de barrière van de kwartjesbak bent gebroken dan is het als gebutste versie erg lastig om in de kwartjesbak te blijven. Meedoen aan alle formaliteiten kost extra energie, je werk doen kost energie, je sociale netwerk bijhouden kost energie, etc. Met alle voorzieningen was dat nog te doen, was het bij te houden. Nu is het zo dat er veel veranderd is in zorgland, want er wordt minder vergoed als het gaat om assistentie om zelfstandig te functioneren zoals thuiszorg en meer. 

Als kwartje met een deukje heb je het dus al druk genoeg, nu heeft de minister van de partij die vind dat iedereen van een dubbeltje een kwartje kan worden besloten om de macht van zorgverzekeraars te gaan vergroten zonder dat er een nieuwe wet voor nodig is. Ze wil per se meer macht bij verzekeraars, die nu al veel bepalen in je leven als kwartje en zeker ook voor de dubbeltjes met een buts, waarmee de kans om mee te kunnen doen nog verder wordt bepaald door anderen dan jezelf.

Eigen regie in de dubbeltjes en kwartjesbak!

Als de minister van de partij die vindt dat iedereen van een dubbeltje een kwartje moet kunnen worden, de macht van de zorgverzekeraars nu buiten de Tweede en Eerste Kamer om wil vergroten dan is het hek van de dam. Want dan laat juist de partij van de dubbeltjes die kwartjes kunnen worden van alles afgestapt wat maakte dat dat mogelijk was. Het gevolg hiervan is dat mensen met een buts en een beetje pech niet meer kunnen groeien en opbloeien in de maatschappij. Dat, dat ten koste gaat van veel talent dat kan de partij blijkbaar niet meer schelen, want blijkbaar zijn er voldoende kwartjes in de bak van de VVD, waar de kwartjes met een buts en een buil blijkbaar het liefste zo snel mogelijk moeten worden afgerekend.

Deze blog is een analyse van de gevolgen van een politieke boodschap, geenszins gebaseerd op een politieke voorkeur.

Kleineren of participeren?

Geen idee of je het hebt meegekregen, maar de voorzitter van het WMO platform is not amused als het gaat om de gemeente Groningen. Waarom, nou vooral om de kleinerende, eigenlijk zelfs domme dingen die er op de site staan als het gaat om huishoudelijke hulp voor mensen die een beperking hebben of door hun leeftijd niet meer alles zelf kunnen.

Een greep uit de tekst:

“Het is misschien even wennen, maar u kunt het u ook aanwennen om de klusjes meer verspreid over de week te doen. Dan kost het u per keer wat minder inspanning. En blijft uw huis toch lekker schoon. Ook alles wat u tussendoor even doet, is mooi meegenomen. De klusjes die overblijven ervaart u dan misschien niet meer zo als een hele berg werk.”

Of:

“De ene mens houdt van superschoon en de ander neemt genoegen met wat minder. Wat u ook gewend bent, u kunt misschien best eens nagaan of bepaalde klussen wat minder vaak kunnen.”

Of wat dacht je van deze handigheidjes:

"Ook kunt u handigheidjes bedenken die u helpen minder werk te hebben. Hier een paar voorbeelden:

• Als u vaker hetzelfde kopje of beker gebruikt, heeft u minder afwas.

• Als u een kruimeldief heeft, hoeft u waarschijnlijk wat minder vaak de stofzuiger te pakken.

• Als u kookt, kunt u proberen alles zo veel mogelijk direct weer op te ruimen of schoon te maken."

Persoonlijk vindt ik het nogal kleinerend om te zeggen, want het toelaten van hulp in de huishouding is niet makkelijk. Mensen zetten deze stap pas als het echt niet meer anders kan, waarom het is een inbreuk op je privacy waar we zo aan hechten. Uit ervaring van beide zijden, ik was ooit zorgverlener, weet ik dat het toelaten van ‘een vreemde’ in je huis niet zondermeer wordt gedaan.

Zorg ontvangen

Stofzuigen is een van de zwaarste
huishoudelijke taken!

Zorg ontvang je niet omdat je geen zin hebt om je klusjes over de week te verspreiden, ik heb iemand die mijn huis schoon komt maken omdat mijn huishouden zoveel tijd en energie kost dat ik geen tijd meer over hou om te werken. Want ja, ik heb een beperking en toch wil ik werken. Dat was altijd mijn keuze, nu is deze keuze er niet meer. Want, waar ik als niet uitkeringsgerechtigde feitelijk al geen keuze had, de overheid verwacht van mensen met een beperking dat zij participeren in de maatschappij. Dus wanneer moeten die klusjes dan gebeuren?

Om je te schamen

Hoe kan een gemeente nu verwachten dat mensen participeren als ze hun huishouden maar over de hele week verspreiden omdat ze het anders niet kunnen doen? Waarom moet je een vuiler huis accepteren omdat je een beperking hebt? Heb je als gehandicapte of oudere geen recht op een schoon huis omdat dat onderdeel is van de kwaliteit van leven? Het lijkt er volgens de site van de gemeente Groningen verdacht veel op.

Ik schaam me, als mens en als politiek actieveling voor dit soort gevolgen van overheidsbeslissingen. Want ik wil participeren, net als de mensen in Groningen naar ik aanneem en waarom moeten wij dan accepteren dat de maatschappij alleen nog een hoge kwaliteit van leven biedt als je zelf je huishouden kan doen?

De gevolgen

Dit wilt u toch liever ook niet
in huis zien?

Ik kan ze me nog goed herinneren, de huizen van mensen die jaren hebben gewacht voor ze hulp toe durfden te laten. Van een spontane aanval door een huis bevolkt met vlooien tot dikke vieze stofnesten die gewoon ongezond zijn omdat er al jaren niet meer is schoongemaakt. Dat wens ik niemand toe en daarom zijn dit soort adviezen echt te schandelijk voor woorden! Want hulp vragen, dat doen mensen echt niet omdat ze lui zijn, maar omdat ze het ECHT NODIG HEBBEN!

Dus mijn vraag is vooral: "wie gaat het straks opruimen?"

Nieuwe schoenen

Veel mensen denken er niet zonder meer bij na, maar de Wtcg had echt wel een functie. En nu zal je als lezer vast denken, wat heeft de Wtcg te maken met nieuwe schoenen? Nou dat wil ik graag uitleggen, want als visueel gehandicapte hebben mijn schoenen nogal eens te lijden onder mijn beperking. En daarom benut ik mijn Wtcg niet alleen voor mijn extra zorgkosten, maar is het altijd mijn moment om nieuwe schoenen te kopen, nou ja dit jaar niet dan, want er kwam nog een rekening voor het eigen risico binnen……

Voor velen geen probleem, voor mij meer dan eens een
obstakel!

Iedereen kent ze wel, stoeprandjes, trappen, drempels en meer van dat soort obstakels waar je vast zonder er bij stil te staan gewoon voorbij, overheen of langs loopt. Echter voor mij leveren ze nogal eens een aanvaring op, want niet alle trappen hebben een gelijke afstand tussen de treden en stoeprandjes willen ook nog wel eens net even wat hoger zijn dan anders. Dit levert, zoals je misschien zal begrijpen, nog weleens de nodige botsingen op tussen mijn schoenen en een dergelijk obstakel. Want ik zie namelijk vrijwel geen diepte omdat ik met 1 oog maar 5% zie en dat is in het kader van diepte niet echt veel.

Dat loopt aardig op

Naast mijn zorgkosten, die standaard betekenen dat ik door mijn eigen risico heen ga (waar de 'kleine' compendatie ook verdween), heb ik dus ook kosten voor zaken als schoenen die sneller slijten door de nodige botsingen met obstakels als stoepranden, trappen en andere ophogingen in het dagelijkse straatbeeld. Evenals dat mijn brillen lang niet allemaal vergoed worden, dus die komen er ook nog bij.

Mijn kosten lopen dus aardig op, en dan heb ik het nog niet eens over kosten voor het huishouden omdat de combinatie werk en gezin toch ergens opgevangen moet worden. Al met al, zijn het vele kleine dingen bij elkaar.

Het was dan altijd fijn om te weten dat je aan het eind van het jaar nog een extra’tje in de vorm van de Wtcg had, deze Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten was juist bedoeld voor deze extra kosten. Van iemand in een rolstoel bij wie jassen sneller slijten doordat ze nogal eens tussen wielen komen of dergelijke, tot in mijn geval mijn schoenen die te lijden hebben onder mijn toch beperkte zicht. Het is gewoon iets waarmee je kan leven, maar wat wel flinke kosten met zich meebrengt.

De gemeente aan zet

De Wtcg komt te vervallen, dit betekent dat je afhankelijk wordt van de gemeente als het gaat om tegemoetkoming in kosten die je maakt door je beperking. De vraag is of mijn gemeente mij wel iets gaat toekennen, want ik heb natuurlijk een inkomen en ben geen minima, naar wie natuurlijk ook geld moet gaan. Maar is het onterecht dat ik hoop, dat ik nog steeds een kleine tegemoetkoming in mijn extra te maken kosten kan krijgen van mijn gemeente?

Leven met een beperking kost
geld, participeren met een
beperking kost zo mogelijk
nog meer!

Daarom roep ik elke gemeente op om hier goed over na te denken, want zorgkosten zijn meer dan alleen de praktische zorg of het standaard door je eigen risico heen schuimen, het gaat ook om aanpassingen die je zelf aanschaft of een kleine compensatie voor de extra kosten die je maakt door je beperking. Of het nu gaat om schoenen voor bijv. visueel gehandicapten, jassen voor the people on wheels of extra huishoudelijke hulp voor dat gezin met een chronisch ziek kind. Een goed inkomen compenseert echt niet alle te maken kosten en wij willen onze gezinsleden niet verder belasten dan wij al moeten, omdat zij onze mantelzorgers zijn!

De maakbare samenleving

Het beleid van de huidige regering is gericht op participatie, met als basis 'eigen kracht en mogelijkheden.' Maar wat als je daar ergens iets tekort komt? Dan moet je bij je gemeente aankloppen, maar staan zij te wachten op mij en al die anderen? Vooral op hen die iets meer kracht hebben, maar wel behoefte hebben aan enige ondersteuning, in financiële of praktische vorm? Want leven met een handicap was al kostbaar, nu de Wtcg wegvalt, het Eigen Risico wederom stijgt, thuiszorg minder wordt en bovendien de AWBZ ook nog wordt uitgekleed, lijkt een handicap ineens een kostenpost voor de samenleving. Ten miste, dat is wel de weg die nu is ingeslagen. 

Vooral de discussie over de waarde van een jaar extra leven, de discussie rondom euthanasie en abortus en bovendien discussies als kraamzorg die buiten het basispakket moeten gaan vallen. Wat is mijn leven nog waard als ik straks niets of bijna niets meer kan zien? Want nu kost het al veel moeite, tijd en geld om 'gewoon mee te kunnen doen' in een maatschappij waar men nog niet altijd doordrongen is van mogelijkheden van mensen met een handicap, of deze nu licht of zwaar is.
Een maatschappij die ouders een risicogroepen een NIPT test adviseert omdat een kindje met Down niet wenselijk zal zijn. Maar wie bepaald dat straks? De arts, de verzekeraar of misschien wel de samenleving, die vinden dat een kindje met Down te duur is een geen waardevolle bijdrage aan de maatschappij zou kunnen leveren......

Streven naar perfectie?

Ja, een samenleving waar men streeft naar perfectie, waar handicaps vanzelf verdwijnen omdat ze niet meer aan de norm voldoen. Waar een handicap gewoonweg kan worden verholpen, zoals geschetst in het tv-programma 'Doof' Waar plotsdoven een CI aangemeten krijgen. Ja dat klinkt mooi, maar vergeet niet er ook mogelijkheden op een carrière en een mooi leven zijn als je doof bent. Dat er iets bestaat als NGT (Nederlandse Gebarentaal) waar vroeger nota bene nog lijfstraffen op stonden. Waar bij kinderen de handen op de rug werd gebonden omdat ze niet 'met hun handen' mochten praten. Nee die tijd hebben we gelukkig achter ons gelaten. Maar willen we de maatschappij nu echt voorhouden dat handicaps te verhelpen zijn en mensen die ze nog hebben dat verhelpen gewoon niet willen? Of dat we handicaps voorkomen door te voren al in het DNA van foetussen te gaan snuffelen op mogelijke afwijkingen?

Dat lijkt me toch niet de ideale maatschappij, ze zouden toch in een maatschappij moeten leven waar iedereen zijn waarde kan ervaren. Van het (eeuwige) kind met Downs die ons leert lachten, tot de man in een rolstoel die met zijn kennis een waardevolle bijdrage kan leveren aan de maatschappij en/of zijn werkgever? Want ik wil niet naar een maatschappij waar je alleen een kind met een handicap op kan voeden als je genoeg geld hebt. Want iedereen heeft zijn of haar functie in onze maatschappij, of deze nu van sociaal, maatschappelijk of zakelijk belang is is om het even. Want we hebben allemaal een en het zelfde recht, namelijk HET RECHT OP LEVEN, en daar heb je geen cijfertjes voor nodig!

Het aapje

De krant lag de hele dag op tafel, niet opengeslagen maar heel bewust gesloten omdat we de foto’s niet wilden zien. Toch kwam er een foto voorbij, die mij toch aanzette om de krant open te slaan. Het was triest om te zien, ‘een seperatist die een knuffelaapje omhoog houdt’* Dit aapje, een bijzonder aapje voor een kind, is voor ons kind ook een heel bekend aapje. Een aapje waar ze graag mee gaat slapen, wat mee gaat logeren en dus niet snel uit het oog wordt verloren.

Zo’n lief knuffelbeestje, wordt door veel kinderen meegesleept tot het soms bijna uit elkaar valt. Het is een aapje, het aapje van een van de vele slachtoffers die de ramp met MH17 toch ook bij ons naar binnen brengt. Nu heb ik geen behoefte om een verhaal achter dit aapje, van dit kindje te gaan schrijven. Wel hoop ik dat dit aapje bij ons nog wel vele kinderverhalen mee mag maken, van logeerpartijen tot vakanties, van verdrietige tot vrolijke verhalen die onze dochter met haar aapje deelt.

De vele persoonlijke bezittingen, ze vertellen vele verhalen over levens die abrupt stil kwamen te staan, voor wie abrupt de roep tot het Vaderhuis kwam. Juist daarom sla ik de kranten niet open, wil ik de verhalen niet lezen. Niet omdat het te dichtbij komt als ik ze zie, wel omdat het verhalen zijn van mensen die gemist worden door de mensen die hen na staan. Verhalen die pas moeten worden gedeeld op de momenten dat de mensen om hen heen daar de behoefte aan hebben.

Daarom wil ik deze korte blog, over een prachtig aapje van een prachtig mensje afsluiten met een gedicht:

Een aapje,

van een meisje of een knaapje,

Het bracht de tranen,

voor zovelen die nooit meer thuis kwamen.

Voor hen,

kwam de roep van de Stem.

Hoe pijnlijk voor hen die blijven,

met een verdriet dat je doet verstijven.

Al deze mensen,

met zoveel dromen en wensen.

Zijn geborgen in Zijn armen,

dat dit vele harten met troost mag verwarmen.

Amen

*Uit de foto uit de krant kwam een triomfantelijke man naar voren, uit de beelden blijkt dat deze man verdrietig het aapje weer op zijn plek legt, zijn pet afneemt en een kruis slaat voor de eigenaar(esse). Dit laat zien, waarom ik de krant vandaag gesloten had gehouden.