Zorgkosten op de mat

Durf jij die enveloppen nog open te maken? Je kent ze vast wel, die enveloppen van de zorgverzekeraar die je vertellen dat je weer moet betalen omdat je nog niet door je eigenrisico heen bent….. Ik moet bekennen dat die enveloppen voor mij vaak een hobbel zijn, het is elke 3 maanden weer een flinke hap uit ons budget en dan gaat dat alleen maar om de kosten voor je eigenrisico, dan heb ik het nog niet eens over al die kosten die ik nog zelf moet betalen omdat veel ook gewoon niet vergoed wordt!

Op zich vallen mijn kosten voor dit jaar (nog) wel mee, want ik zit nog niet aan de 1000 €, maar als ik daar de kosten bij tel die niet worden vergoed dan kom ik zeker op het dubbele uit. Hoewel ik moet bekennen dat ik daarvan ook een deel heb uitgesteld tot financieel betere tijden. Dat nog naast de kosten voor het eigenrisico en tot voor kort kreeg ik bijna 300 € per jaar Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten) en bijna 60 € aan tegemoetkoming eigenrisico. Dat waren 360 € die altijd erg welkom waren, die maakten dat we iets extra’s voor Sinterklaas konden kopen, konden sparen voor de vakantie en meer van dat soort zaken.

Niet zeuren

Veel mensen zullen zeggen, ja dan moet je niet zeuren hoor want je doet er iets extra’s van. Eigenlijk is dat dus niet zo, want gedurende het jaar ontvangen wij telkens weer zo’n enveloppe met een extra rekening voor het eigen risico tot de rek eruit is. Dat gaat uit ons gewone budget, soms zelfs van het vakantiegeld als het nodig is. Dus nee het is niet gek dat ik een gedeelte van de compenserende kosten voor mijn chronische oogaandoening terugstort in het gezinsbudget.

Daarbij is het eigenlijk ook gewoon normaal om dat te doen, want mijn gezin bestaat uit mantelzorgers, van een dochter die opzoek gaat naar spinnenwebben omdat ik ze niet zie. Een man die naast zijn fulltime baan de nodige zorgtaken op zich neemt, omdat mijn energiepeil aan het einde van de dag tot een 0 punt daalt, omdat kijken echt vermoeiender is dan velen denken! Naast de dingen die ik gewoonweg niet meer kan doen, ja daar hebben we hulp voor maar ook dat kost geld en is bij ons bepaald geen luxe maar noodzaak omdat ik moet werken omdat ik immers moet participeren.

Samen, tot de dood

Soms maak ik wel eens de grap, “je had met een ander moeten trouwen” mijn dochter zegt dan standaard “mam, dan had je mij niet gehad” en daar heeft ze groot gelijk in. En dat is ondanks alle dingen waar ze (on)gevraagd bij assisteert eigenlijk toch wel gaaf om te horen. Want zij heeft al op kleuterleeftijd geleerd om zelf het verkeer in te schatten omdat zij dat beter ziet dan ik met 1 oog.

Ja, de kosten lopen op en dat zullen ze in de komende jaren zeker gaan doen. Maar ik laat me niet uit de weg slaan, misschien moet ik maar meer gaan werken. Oh ja, dat ging dan net even niet omdat ik eerder minder zal kunnen werken door mijn progressieve oogziekte. Maar ach, we redden het wel weer misschien moeten we dochter maar vragen om een krantenwijk te nemen…….

Zo ver laat ik het niet komen

Nee dat laatste gaat mij te ver, want ik kies er nog liever voor om meer te gaan werken met alle negatieve gevolgen van dien dan mijn dochter te laten werken voor ons gezin. Het nadeel hiervan is dat mijn kosten voor zorg echter nog verder op gaan lopen, waarom omdat hoe meer problemen ik krijg hoe meer kosten ik moet gaan maken. Maar ach, het heet immers een participatiesamenleving!

De maakbare samenleving

Het beleid van de huidige regering is gericht op participatie, met als basis 'eigen kracht en mogelijkheden.' Maar wat als je daar ergens iets tekort komt? Dan moet je bij je gemeente aankloppen, maar staan zij te wachten op mij en al die anderen? Vooral op hen die iets meer kracht hebben, maar wel behoefte hebben aan enige ondersteuning, in financiële of praktische vorm? Want leven met een handicap was al kostbaar, nu de Wtcg wegvalt, het Eigen Risico wederom stijgt, thuiszorg minder wordt en bovendien de AWBZ ook nog wordt uitgekleed, lijkt een handicap ineens een kostenpost voor de samenleving. Ten miste, dat is wel de weg die nu is ingeslagen. 

Vooral de discussie over de waarde van een jaar extra leven, de discussie rondom euthanasie en abortus en bovendien discussies als kraamzorg die buiten het basispakket moeten gaan vallen. Wat is mijn leven nog waard als ik straks niets of bijna niets meer kan zien? Want nu kost het al veel moeite, tijd en geld om 'gewoon mee te kunnen doen' in een maatschappij waar men nog niet altijd doordrongen is van mogelijkheden van mensen met een handicap, of deze nu licht of zwaar is.
Een maatschappij die ouders een risicogroepen een NIPT test adviseert omdat een kindje met Down niet wenselijk zal zijn. Maar wie bepaald dat straks? De arts, de verzekeraar of misschien wel de samenleving, die vinden dat een kindje met Down te duur is een geen waardevolle bijdrage aan de maatschappij zou kunnen leveren......

Streven naar perfectie?

Ja, een samenleving waar men streeft naar perfectie, waar handicaps vanzelf verdwijnen omdat ze niet meer aan de norm voldoen. Waar een handicap gewoonweg kan worden verholpen, zoals geschetst in het tv-programma 'Doof' Waar plotsdoven een CI aangemeten krijgen. Ja dat klinkt mooi, maar vergeet niet er ook mogelijkheden op een carrière en een mooi leven zijn als je doof bent. Dat er iets bestaat als NGT (Nederlandse Gebarentaal) waar vroeger nota bene nog lijfstraffen op stonden. Waar bij kinderen de handen op de rug werd gebonden omdat ze niet 'met hun handen' mochten praten. Nee die tijd hebben we gelukkig achter ons gelaten. Maar willen we de maatschappij nu echt voorhouden dat handicaps te verhelpen zijn en mensen die ze nog hebben dat verhelpen gewoon niet willen? Of dat we handicaps voorkomen door te voren al in het DNA van foetussen te gaan snuffelen op mogelijke afwijkingen?

Dat lijkt me toch niet de ideale maatschappij, ze zouden toch in een maatschappij moeten leven waar iedereen zijn waarde kan ervaren. Van het (eeuwige) kind met Downs die ons leert lachten, tot de man in een rolstoel die met zijn kennis een waardevolle bijdrage kan leveren aan de maatschappij en/of zijn werkgever? Want ik wil niet naar een maatschappij waar je alleen een kind met een handicap op kan voeden als je genoeg geld hebt. Want iedereen heeft zijn of haar functie in onze maatschappij, of deze nu van sociaal, maatschappelijk of zakelijk belang is is om het even. Want we hebben allemaal een en het zelfde recht, namelijk HET RECHT OP LEVEN, en daar heb je geen cijfertjes voor nodig!