Zorgkosten op de mat

Durf jij die enveloppen nog open te maken? Je kent ze vast wel, die enveloppen van de zorgverzekeraar die je vertellen dat je weer moet betalen omdat je nog niet door je eigenrisico heen bent….. Ik moet bekennen dat die enveloppen voor mij vaak een hobbel zijn, het is elke 3 maanden weer een flinke hap uit ons budget en dan gaat dat alleen maar om de kosten voor je eigenrisico, dan heb ik het nog niet eens over al die kosten die ik nog zelf moet betalen omdat veel ook gewoon niet vergoed wordt!

Op zich vallen mijn kosten voor dit jaar (nog) wel mee, want ik zit nog niet aan de 1000 €, maar als ik daar de kosten bij tel die niet worden vergoed dan kom ik zeker op het dubbele uit. Hoewel ik moet bekennen dat ik daarvan ook een deel heb uitgesteld tot financieel betere tijden. Dat nog naast de kosten voor het eigenrisico en tot voor kort kreeg ik bijna 300 € per jaar Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten) en bijna 60 € aan tegemoetkoming eigenrisico. Dat waren 360 € die altijd erg welkom waren, die maakten dat we iets extra’s voor Sinterklaas konden kopen, konden sparen voor de vakantie en meer van dat soort zaken.

Niet zeuren

Veel mensen zullen zeggen, ja dan moet je niet zeuren hoor want je doet er iets extra’s van. Eigenlijk is dat dus niet zo, want gedurende het jaar ontvangen wij telkens weer zo’n enveloppe met een extra rekening voor het eigen risico tot de rek eruit is. Dat gaat uit ons gewone budget, soms zelfs van het vakantiegeld als het nodig is. Dus nee het is niet gek dat ik een gedeelte van de compenserende kosten voor mijn chronische oogaandoening terugstort in het gezinsbudget.

Daarbij is het eigenlijk ook gewoon normaal om dat te doen, want mijn gezin bestaat uit mantelzorgers, van een dochter die opzoek gaat naar spinnenwebben omdat ik ze niet zie. Een man die naast zijn fulltime baan de nodige zorgtaken op zich neemt, omdat mijn energiepeil aan het einde van de dag tot een 0 punt daalt, omdat kijken echt vermoeiender is dan velen denken! Naast de dingen die ik gewoonweg niet meer kan doen, ja daar hebben we hulp voor maar ook dat kost geld en is bij ons bepaald geen luxe maar noodzaak omdat ik moet werken omdat ik immers moet participeren.

Samen, tot de dood

Soms maak ik wel eens de grap, “je had met een ander moeten trouwen” mijn dochter zegt dan standaard “mam, dan had je mij niet gehad” en daar heeft ze groot gelijk in. En dat is ondanks alle dingen waar ze (on)gevraagd bij assisteert eigenlijk toch wel gaaf om te horen. Want zij heeft al op kleuterleeftijd geleerd om zelf het verkeer in te schatten omdat zij dat beter ziet dan ik met 1 oog.

Ja, de kosten lopen op en dat zullen ze in de komende jaren zeker gaan doen. Maar ik laat me niet uit de weg slaan, misschien moet ik maar meer gaan werken. Oh ja, dat ging dan net even niet omdat ik eerder minder zal kunnen werken door mijn progressieve oogziekte. Maar ach, we redden het wel weer misschien moeten we dochter maar vragen om een krantenwijk te nemen…….

Zo ver laat ik het niet komen

Nee dat laatste gaat mij te ver, want ik kies er nog liever voor om meer te gaan werken met alle negatieve gevolgen van dien dan mijn dochter te laten werken voor ons gezin. Het nadeel hiervan is dat mijn kosten voor zorg echter nog verder op gaan lopen, waarom omdat hoe meer problemen ik krijg hoe meer kosten ik moet gaan maken. Maar ach, het heet immers een participatiesamenleving!

Is er een prijs voor balancerend jongleren?

Veel moeders combineren hun werk met hun gezin, daarin ben ik zeker geen uitzondering. Toevallig werd ik door Eva Westerhoff gewezen op het feit dat ik toch een uitzondering ben in die jonglerende familie van werkende moeders. Dit omdat ik mijn werk, gezin en studie combineer met mijn handicap en de daarbij horende beperkende inzetbaarheid.

Inderdaad is het zo dat ik nog meer moet organiseren dan andere moeders. Want naast de opvang, school en andere activiteiten van mijn dochter, moet ik ook opletten dat ik mezelf niet overbelast en rekening houden met wat ik wel en niet kan. Zoals Eva het zei: “@BiancaPrins Als je zo goed kunt balanceren als jij, tussen werk en privé, dan mag superflexibel met organisatietalent ook wel op je CV”

Eva heeft een goed punt, want het is inderdaad balanceren op een grens van hard hollen en tevens jongleren om je tijd nemen om uit te rusten van alle extra vereiste inspanningen.

Ik ben als moeder zeker ook betrokken bij school, met daarin de bewuste keuze om niet met gezellige uitjes mee te gaan omdat deze teveel energie kosten. Wel een plekje in de MR bezet namens de ouders van onze school. Dat je niet meegaat met uitjes en dergelijke snappen ook ouders op school regelmatig niet. Dat je niet naast je werk, ook nog pannenkoeken bakt voor school, is iets wat ook niet altijd wordt begrepen. Dat geeft niks, ik besteed dan de aandacht aan die persoon en neem even de tijd die ik eigenlijk niet heb. Je sociale positie is zeker als ouder ook van belang.

Er zijn ook taken die ik niet kan doen, vraag mij niet als luizenmoeder, want dan heeft er nooit iemand luizen terwijl de hele school zich suf krabt. Waarom niet, nou ik zie ze niet en dan zijn ze er toch niet? Nou nee zo werkt het niet, maar daarom laat ik die taak aan een andere moeder die daar wel de capaciteiten voor heeft.

Met werken is het precies idem dito, ik doe de dingen waar ik goed in ben en probeer dingen uit te besteden die me niet makkelijk afgaan. Daarom weet ik nu al dat, als ik meer werk heb, ik opzoek ga naar een stagiaire die werkervaring op wil doen en mij op afstand wil ondersteunen. En dan zoek ik wel iemand in mijn verlengde, dus geen slechtziende die ook geen punten en komma’s kan onderscheiden maar misschien wel een autist met oog voor detail.

Wat mij dit allemaal oplevert is iets waar ik zelf maar zelden bij stil sta, en wat ik dus ook niet op mijn CV had staan. Ik ben inderdaad heel flexibel, kan goed organiseren. Ik ben daarmee niet alleen een werkende moeder met een eigen bedrijf, maar daarmee ook iemand met een handicap die een bijzondere prestatie levert! Zou deze prestatie het niet waard zijn om eens positief het nieuws te halen? Want wat is er mooier in deze tijd waarin mensen met een handicap worden afgeschilderd als zielig en hulpeloos, daar een moeder, met studie, bedrijf en handicap tegenover te zetten?

Ja, ik realiseer me dat dit een ongewone prestatie is in de wereld van veel mensen met een handicap. Toch ik weet ook dat er meer moeders zijn die op deze wijze balanceren tussen gezin, werk en daarnaast jongleren met hun handicap en daarbij ook nog proberen om een goede partner te zijn. Hoe doe je dat, nou dat moge bij deze duidelijk zijn “Een kei zijn in balanceren en jongleren tegelijk!” Kortom powervrouw!




Deze blog is in 2013 ook gepost, en toen heel veel gelezen. Maar met de actualiteit van de Quotumwet en invoering Participatiewet nog steeds actueel.

De maakbare samenleving

Het beleid van de huidige regering is gericht op participatie, met als basis 'eigen kracht en mogelijkheden.' Maar wat als je daar ergens iets tekort komt? Dan moet je bij je gemeente aankloppen, maar staan zij te wachten op mij en al die anderen? Vooral op hen die iets meer kracht hebben, maar wel behoefte hebben aan enige ondersteuning, in financiële of praktische vorm? Want leven met een handicap was al kostbaar, nu de Wtcg wegvalt, het Eigen Risico wederom stijgt, thuiszorg minder wordt en bovendien de AWBZ ook nog wordt uitgekleed, lijkt een handicap ineens een kostenpost voor de samenleving. Ten miste, dat is wel de weg die nu is ingeslagen. 

Vooral de discussie over de waarde van een jaar extra leven, de discussie rondom euthanasie en abortus en bovendien discussies als kraamzorg die buiten het basispakket moeten gaan vallen. Wat is mijn leven nog waard als ik straks niets of bijna niets meer kan zien? Want nu kost het al veel moeite, tijd en geld om 'gewoon mee te kunnen doen' in een maatschappij waar men nog niet altijd doordrongen is van mogelijkheden van mensen met een handicap, of deze nu licht of zwaar is.
Een maatschappij die ouders een risicogroepen een NIPT test adviseert omdat een kindje met Down niet wenselijk zal zijn. Maar wie bepaald dat straks? De arts, de verzekeraar of misschien wel de samenleving, die vinden dat een kindje met Down te duur is een geen waardevolle bijdrage aan de maatschappij zou kunnen leveren......

Streven naar perfectie?

Ja, een samenleving waar men streeft naar perfectie, waar handicaps vanzelf verdwijnen omdat ze niet meer aan de norm voldoen. Waar een handicap gewoonweg kan worden verholpen, zoals geschetst in het tv-programma 'Doof' Waar plotsdoven een CI aangemeten krijgen. Ja dat klinkt mooi, maar vergeet niet er ook mogelijkheden op een carrière en een mooi leven zijn als je doof bent. Dat er iets bestaat als NGT (Nederlandse Gebarentaal) waar vroeger nota bene nog lijfstraffen op stonden. Waar bij kinderen de handen op de rug werd gebonden omdat ze niet 'met hun handen' mochten praten. Nee die tijd hebben we gelukkig achter ons gelaten. Maar willen we de maatschappij nu echt voorhouden dat handicaps te verhelpen zijn en mensen die ze nog hebben dat verhelpen gewoon niet willen? Of dat we handicaps voorkomen door te voren al in het DNA van foetussen te gaan snuffelen op mogelijke afwijkingen?

Dat lijkt me toch niet de ideale maatschappij, ze zouden toch in een maatschappij moeten leven waar iedereen zijn waarde kan ervaren. Van het (eeuwige) kind met Downs die ons leert lachten, tot de man in een rolstoel die met zijn kennis een waardevolle bijdrage kan leveren aan de maatschappij en/of zijn werkgever? Want ik wil niet naar een maatschappij waar je alleen een kind met een handicap op kan voeden als je genoeg geld hebt. Want iedereen heeft zijn of haar functie in onze maatschappij, of deze nu van sociaal, maatschappelijk of zakelijk belang is is om het even. Want we hebben allemaal een en het zelfde recht, namelijk HET RECHT OP LEVEN, en daar heb je geen cijfertjes voor nodig!

De waarde van een vrouw

Afgelopen week las ik dit artikel via een bericht van RTL Nieuws, over zoveel vrouwen in een IS gevangenis in Mosul. Een gevangenis waar een ware tragedie schuil gaat achter muren en tralies, een gevangenis waar vrouwen nog niet eens als beesten worden behandeld en zelfs verkocht aan IS strijders. Een gevangenis waar Christenen en Yezidi vrouwen, en naar verwachting ook vrouwen van andere religies achter tralies zitten en een ondenkbaar lot ondergaan. En dat vindt allemaal plaats in de naam van Allah, een God die net als de mijne toch een heel ander beeld heeft over vrouwen dan al deze mannen blijkbaar hebben.

Wat ik weet van de Koran is dat vrouwen waardevol zijn, belangrijk zijn en dat zij een centrale rol in het gezin vervullen. Daarvoor verdienen zij respect, zowel van hun echtgenoot als vanuit de gemeenschap. Een meisje dat gaat trouwen wordt geacht dat zij maagd is, net als de jongen. In dit voorgaande verschillen de Bijbel en de Koran echt niet veel van elkaar, want in beide culturen wordt van de vrouw verwacht dat zij ondergeschikt is aan de man, want hij is het hoofd van de familie en daarbij behoort ook de taak om voor zijn gezin te zorgen en zijn vrouw met respect en liefde te behandelen zoals God ons behandeld.

Onmenselijk, onvoorstelbaar

En toch gebeuren er in deze gevangenis dingen die nergens rijmen met wat ik weet van de Koran, vrouwen worden verkracht tot ze zich bekeren of tot ze er het leven bij laten. Dit gaat zelfs zo ver dat familieleden via de telefoon mee moeten luisteren en dat kan werkelijk uren doorgaan. Dit zijn de verhalen van vrouwen die aan deze ellende zijn ontsnapt en familieleden die deze telefoontjes kregen. En dat zelfs met meisjes die amper 14 jaar oud zijn. Als zij zich bekeren worden ze verkocht aan IS strijders, voor bedragen tussen de 25 en 150 Dollar, deze meisjes en vrouwen gaan dan een onzekere toekomst met een voor hen onbekende man tegemoet.

De mannen die in deze gevangenis werken, ook Nederlanders die als Jihadstrijder deelnemen aan de strijd van IS, overschrijven volgens mij toch echt een grens die ook door de Koran wordt opgelegd. Naast de mannen die deze vrouwen kopen, deze ‘gebroken’ handelswaar, zowel als mens als dat ze al hun waardigheid als vrouw zijn verloren. Dit valt toch niet te rijmen met het respect dat de man dient te hebben voor zijn vrouw, zuster en vrouwen die hij in zijn leven tegenkomt. Want deze mannen hebben geen respect voor hun vrouwen, ze (ver)kopen beschadigde ‘goederen’ die in hun ogen minderwaardig zijn. Zij verkrachten en verkopen vrouwen en maken deze vrouwen zowel geestelijk als lichamelijk kapot.

Dit kan een God toch niet goedkeuren?

Dit heeft niets met respect te maken, dit heeft te maken met mannen die die zich gedragen als beesten, dit doen uit naam van Allah die dit volgens mij toch echt niet goed zal keuren. Want volgens mij is Allah ook een God waar liefde een grote rol speelt, waar respect voor elkaar enorm belangrijk is en waar normen en waarden hoog in het vaandel staan.

Moslims, Christenen en Joden hebben zich stevig ontwikkeld in een tijd van 2000 jaar, we zien vrouwen pas als volwassenen als ze 18 zijn en niet meer als ze in hun eerste menstruatie periode komen. We zien mannen pas als volwassenen als ze 18 zijn en zo zijn er nog veel meer dingen gegroeid in de jaren. Het wordt tijd dat we zien hoe het zit, het wordt verkondigd in de naam van, maar eigenlijk zijn het jongens en mannen die zich schandelijk misdragen!

Ik hoop dat deze Nederlandse jongens niet terugkeren in onze maatschappij, want ik vraag me af hoe zij dan met vrouwen om zullen gaan……..